Préparer la première consultation avec le néphrologue, médecin spécialiste des reins

Les rendez-vous médicaux pour vous ou un proche peuvent être stressants et peut-être encore plus le premier rendez-vous. Beaucoup d’informations sont données en un temps assez court. Il peut être frustrant de repartir en réalisant n’avoir pas évoqué tout ce que vous souhaitiez ou n’avoir pas posé les questions qui vous importaient. Vous pourrez également avoir plus tard du mal à vous rappeler les détails du rendez-vous. Pour mieux préparer votre consultation en amont, voici quelques conseils qui pourront vous être utiles.

Préparer la consultation en amont

Bien sûr, il faut planifier les éléments pratiques du rendez-vous : le trajet vers l’hôpital ou la clinique et le nom exact du service dans lequel consulte votre néphrologue. De plus, arriver un peu en avance permet de prendre le temps de se recentrer avant l’entretien.

1. Recueillez toutes les informations demandées au moment de la prise de rendez-vous. Si vous l’avez, apportez la lettre de votre médecin traitant et le ou les bilan(s) réalisé(s) car le néphrologue a besoin de toutes les données et de leur évolution dans le temps. Il peut s’agir des examens précédents de sang et d’urines, radiographies, scanners, échographies mais aussi de tous ceux réalisés récemment en vue de la consultation.

Lorsque vous rencontrez un spécialiste pour la première fois, il se peut qu’il souhaite connaître l’histoire médicale de votre famille, notez-la à l’avance.

Vous pouvez aussi utiliser l’outil de création de votre arbre généalogique en ligne ICI.

2. Notez les symptômes ou complications éventuelles connues au cours de votre maladie : hématurie (sang dans les urines), infection urinaire, douleurs, gènes et inconfort, etc. Si vous avez mal il est important d’en parler.

3. Préparez les noms et les doses des médicaments, des suppléments ou des vitamines que vous prenez. Si vous avez un smartphone, vous pouvez prendre la photo des boîtes ou des flacons ; sinon prenez les avec vous dans un sac. Apporter également vos ordonnances.

4. Notez soigneusement vos symptômes ou les effets secondaires éventuels de vos traitements.
Depuis quand et à quel moment de la journée surviennent-ils ? Comment les supportez-vous ? Qu’est-ce qui les améliore ou les aggrave ?

5. Notez les informations que vous souhaitez que votre médecin vous donne lors du rendez-vous. Le fait de donner la priorité aux deux ou trois questions les plus importantes, peut vous aider à vous concentrer au moment du rendez-vous.

Souhaitez-vous qu’un ami ou un membre de la famille vienne à votre rendez-vous ? Si oui, demandez-leur. Leur soutien pourrait vous aider à vous sentir plus en confiance et vous aider à vous rappeler des points clés.

Lors du rendez-vous

Pendant le rendez-vous, utilisez vos notes. Cela vous permettra de donner un tableau aussi complet que possible, le plus à même d’aider le médecin à mieux comprendre ce qu’il se passe et de ne pas perdre de vue ce qui est important pour vous.

Rapporter vos symptômes tels qu’ils sont et ne craignez pas de révéler vos inquiétudes. Votre médecin n’est pas là pour vous juger. Il vous donnera des conseils et les traitements les plus adaptés à votre situation. Expliquez-lui si vous avez eu des douleurs, du sang dans les urines, des brûlures urinaires par exemple. Si vous devez expliquer vos douleurs, indiquez-lui où et quand elles surviennent et avec quelle intensité. Il faudra alors porter la plus grande attention à la médication prescrite car certains composés peuvent être toxiques pour les reins.

Quand le médecin vous donne des résultats importants de votre bilan, n’hésitez pas à le faire répéter ou à vous faire expliquer les termes que vous ne comprenez pas.
Si vous devez avoir un examen complémentaire ou un traitement, assurez-vous d’avoir compris les bénéfices attendus, comment cela va se passer et les risques éventuels.

Le médecin vous conseillera pour conserver un mode de vie sain. Notez les points clés et assurez-vous de savoir où retrouver ces informations. Il pourra aussi vous informer des traitements pour prendre en charge vos symptômeset dans quel délai.

En fonction de votre cas, le néphrologue pourra planifier le rythme et l’organisation du suivi avec votre médecin généraliste dans une approche coordonnée pour mieux vous soigner. Signalez-lui si vous avez plusieurs médecins.
N’oubliez pas de demander qui vous pouvez joindre si vous avez des éléments à signaler à distance ou pour une question après la consultation.

Avant de partir, relisez vos notes afin de ne pas oublier une de vos questions !
Le service dispose peut-être d’infirmières dédiées qui peuvent prendre le temps de répondre à certaines de vos questions et vous apporter des précisions. Demandez à votre néphrologue.
Astuce : les délais pour obtenir un rendez-vous peuvent être longs, vous pouvez planifier le prochain rendez-vous avec votre néphrologue auprès du secrétariat avant de partir.

Après votre rendez-vous

Notez au fur et à mesure si vous avez des questions oubliées ou des informations à clarifier.
Si des événements indésirables liés aux médicaments qui vous ont été prescrits surviennent, n’attendez pas le prochain rendez-vous. Consulter si vous estimez, en avoir besoin.

  1. Association PolyKystose France Disponible sur : http://www.polykystose.org/la-polykystose/juste-apres-le-diagnostic/
  2. Diagnostic de l’insuffisance rénale chronique chez l’adulte Argumentaire Septembre 2002 Disponible sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/irc_chez_ladulte_2002-_recommandations.pdf
  3. PKD Charity website. https://pkdcharity.org.uk/about-arpkd/appointment-tips#

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