Comment évoquer la maladie avec ses proches ?

Annoncer sa maladie à ses proches n’est pas si simple !

Vous souffrez de PKRAD et vous redoutez le moment où vous allez en parler à votre entourage…

En effet, qu’il s’agisse de sa famille, de ses amis ou de ses collègues, annoncer sa maladie est une étape importante.

Avant de pouvoir l’annoncer et l’expliquer aux personnes de son entourage, il est essentiel de bien avoir compris les tenants et aboutissants de sa maladie et de se sentir à l’aise pour les expliquer. Depuis votre diagnostic, beaucoup d’informations et d’explications vous ont été données. Comprendre et accepter une maladie peut prendre du temps…

Lorsque vous êtes prêt(e), comment évoquer simplement la maladie à vos proches ?

Expliquer sa maladie : Je suis atteint(e) d’une maladie, appelée polykystose rénale. Elle se manifeste par la formation et le développement, au fil des années, de kystes, c’est-à-dire de petites cavités remplies de liquide au niveau des reins 1.
Avec le temps, ces kystes peuvent empêcher les reins de fonctionner normalement, de jouer le rôle de filtre et d’éliminer les déchets présents dans le sang 2.

PKRAD signifie « Polykystose Rénale Autosomique Dominante ». C’est une maladie génétique et c’est la plus fréquente des maladies héréditaires rénales 3. Elle se transmet sur un mode « dominant » cela signifie qu’un parent atteint a un risque sur deux de transmettre la maladie à chacun de ses enfants (quel que soit son sexe) 2. Cela signifie aussi qu’une personne non atteinte dans une famille de polykystiques ne transmettra pas la maladie à sa descendance puisqu’elle n’est pas porteuse de l’anomalie génétique.

Parler de ses symptômes et préciser que chaque cas de PKRAD est différent ; les symptômes n’apparaissent pas toujours au même âge ou au même stade de la maladie.
Aux stades précoces, il arrive que les personnes ne présentent absolument aucun symptôme. Divers symptômes peuvent apparaître, comme une tension artérielle trop élevée, des douleurs, des infections urinaires fréquentes ou à répétition, des calculs rénaux etc … 4,5

Rassurer son entourage, en précisant que :

– vous n’êtes pas le ou la seul(e) concerné(e) !
Je ne suis pas le/la seul(e) à souffrir de PKRAD. Environ 1 personne sur 1000 en France est atteinte de PKRAD. La PKRAD évolue différemment d’un patient à l’autre 1,3,6. Il est possible d’évaluer la progression de la maladie avant qu’elle n’altère la fonction rénale.

Le stade de la maladie rénale est défini par le DFGe et la présence de marqueurs d’atteinte rénale.

Actuellement, les professionnels de santé évaluent l’évolution de la PKRAD en mesurant la capacité des reins à filtrer les déchets du sang. C’est ce que l’on appelle le « débit de filtration glomérulaire estimé » (ou DFGe).

Classification des stades d’évolution de la maladie rénale chronique (MRC) en fonction du DFGe 7

– des solutions existent pour vous soulager !
Des solutions existent pour soulager les symptômes associés à la PKRAD afin qu’ils ne vous empêchent pas de vivre la vie que vous souhaitez.

C’est seulement à un stade avancé de la maladie (stade 5), lorsque les reins ne jouent plus leur rôle de filtre, qu’une dialyse ou une greffe de rein s’impose 3. C’est ce que l’on appelle les traitements de suppléance.
Ces procédures sont bien maîtrisées et des services d’accompagnement sont là pour vous. Mais cela ne concerne pas tous les patients atteints de PKRAD, heureusement !
De plus, un suivi régulier par un néphrologue et des équipes soignantes permet de surveiller l’évolution de la maladie.

En cas de doute ou de questions, n’hésitez pas à en parler à votre médecin.

Vivre avec la PKRAD n’est pas toujours facile, y compris d’un point de vue psychologique, autant pour ceux qui en sont atteints que pour leurs proches.
Il est donc très important de se préoccuper de son bien-être émotionnel et psychologique et d’en discuter avec un professionnel de santé qui pourra vous conseiller sur les services d’accompagnement dont vous pouvez bénéficier.

Les associations de patients sont également là pour vous aider.
  1. Gabow PA et al. Factors affecting the progression of renal disease in autosomal-dominantpolycystic kidney disease. Kidney Int.1992;41(5) :1311-1319.
  2. Torres VE et Harris PC. Autosomal dominant polycystic kidney disease: the last 3 years. Kidney Int. 2009;76(2):149-168.
  3. Le Meur Y. Epidémiologie et génétique de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante. Pleins feux sur la PKD. Néphrogène N° 61. Numéro spécial : 35 pages sur la Journée Annuelle de Renne. Mars 2015.
  4. Chapman AB et al. Renal structure in early autosomal-dominant polycystic kidney disease (ADPKD) : The Consortium for Radiologic Imaging Studies of Polycystic Kidney Disease (CRISP) cohort. Kidney Int. 2003; 64(3):1035–1045.
  5. Thong KM et Ong AC. The natural history of autosomal dominant polycystic kidney disease : 30-year experience from a single centre. QJM. 2013 ; 106(7) :639–646.
  6. Cornec-Le Gall E et Le Meur Y. Polykystose renale autosomique dominante : le traitement est-il pour demain ? Nephrol Ther. 2014;10(6):433-40.
  7. HAS. Maladie Rénale Chronique de l’adulte. Guide du parcours de soins. Février 2012.

 

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