FAQ

Les patients sont-ils tous touchés de la même manière ?

Non, chaque cas de PKRAD est différent.

Les symptômes n’apparaissent pas toujours au même âge ou au même stade de la maladie. Aux stades précoces, certains patients ne présentent aucun symptôme.

Certains patients présentent de nombreuses complications et seront en dialyse vers 40 ans, d’autres, asymptomatiques, auront une fonction rénale quasi normale à plus de 80 ans.

En début de maladie, la fonction rénale est-elle altérée ?

Non : Jusqu’à environ une quarantaine ou une cinquantaine d’années, le volume des reins augmente progressivement sans répercussion immédiate sur la fonction rénale qui, elle, reste stable. L’âge de déclin du débit filtration glomérulaire est variable selon le gène muté et le type de mutation.
Dans la PKRAD, la survenue de l’IRT est-elle inéluctable ?

Non : L’évolution de la PKRAD est très hétérogène. La survenue de l’IRT ne concerne pas tous les patients. La probabilité et l’âge de survenue d’une IRT sont très variables.
Dans la PKRAD, quels sont les patients à risque de progression plus rapide vers une IRT (Insuffisance Rénale Terminale) ?

Les patients jeunes (< 30 ans) au moment du diagnostic, si le diagnostic fait suite à des complications comme l’HTA ou des complications urologiques, avec une mutation du gène PKD1, avec un volume/taille rénal dépassant un certain seuil.
Quelles sont les activités/sports recommandés ?

Pour les personnes ayant une PKRAD, les exercices conseillés incluent les sports où l’impact physique est réduit au minimum 1.

Les sports recommandés à tous pour prévenir les maladies cardiovasculaires (tels que la marche, la natation, le cyclisme…) le sont aussi en cas de PKRAD 2. Pendant la pratique d’un sport, il faut bien penser à s’hydrater très régulièrement. Les suppléments en protéines sont à proscrire 2.


1. http://www.polykystose.org/au-quotidien/
2. La polykystose rénale autosomique dominante seconde édition. Un livret pour les patients et leurs familles. AIRG france (2010).

Est-ce que le sport est dangereux pour mes reins ?

En général, la plupart des sports n’affectent pas la fonction rénale 1.

Néanmoins, lorsque les reins sont particulièrement volumineux, les sports violents ou de contact comportant une compression de l’abdomen ou des chocs abdominaux doivent être évités. En effet, lorsque les kystes ont atteint un certain volume, le risque de saignements devient réel 1,2.

Il est ainsi déconseillé de pratiquer la boxe ou le kickboxing, le rugby, le hockey sur glace, les arts martiaux, l’équitation… 1,2

1. http://www.polykystose.org/au-quotidien/
2. La polykystose rénale autosomique dominante seconde édition. Un livret pour les patients et leurs familles. AIRG france (2010).

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